Syndrome SAPHO, certains ici ont cette pathologie ? Parlons-nous, parlons-en !

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Un Mobafriend demande :

Syndrome SAPHO, certains ici ont cette pathologie ? Parlons-nous, parlons-en !

Je suis atteinte d'un syndrome SAPHO depuis mes 9 ans (j'en ai aujourd'hui 26) J'ai hâte de discuter avec certains qui ont autant d'ancienneté de maladie .
- Comment se soulager des douleurs ?
- les trucs et astuces de la vie de tous les jours
- qu'elles sont vos activités ?

Si certains sont sur Bordeaux on peut en discuter en vrai !


il y a 3 mois

Gironde

Bonjour @Hellbo,

Je ne connaissais pas ce syndrome. 🤨

Pouvez-vous nous en dire plus sur vos symptômes et douleurs ?

il y a 3 mois

Hello @PandaK33 ,

Ce syndrome est une maladie auto-immune inflammatoire chronique, avec des manifestations qui évoluent en poussées et/des douleurs quotidiennes.

C'est un acronyme (de symptômes) : Synovite
Acnée (je n'en ai pas)
Pustuloses
Hyperostose
Ostéite.

Tout le monde ne manifeste pas tous les symptômes en même temps (ou même pas du tout, par exemple je n'ai jamais eu d'acné sévère), d'où la difficulté de le diagnostiquer.

C'est une maladie assez invalidante, qui est dans la "famille" des spondylarthrites et MICI ...
J'ai des Anti TNf et Methotrexate en traitement (qui sont des immunosuppresseurs).

Vu l'impact que ça entraîne dans nos vies, je voulais me rapprocher de certains qui sont atteints de cette pathologie (je ne connais aucune autre personne atteinte👍)

il y a 3 mois

J’espère que vous trouverez quelqu’un avec qui échanger 👍🏻

il y a 3 mois

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